Respiro Familiar

El respiro familiar, es un apoyo de carácter no permanente, destinado a los familiares que conviven con personas con una enfermedad rara, con el fin de facilitar la conciliación de su vida personal, familiar y laboral, prestando una atención temporal y a corto plazo a su familiar con una enfermedad rara”
Todos los miembros de la familia tienen derecho a tener un tiempo personal para dedicarlo a aquello que deseen (aficiones, relaciones sociales.).

La existencia del respiro familiar:

• Favorece las habilidades personales y sociales tanto del niño/a como de su familia.
• Elimina vínculos de dependencia entre el niño/a y su familia.
• Favorece las habilidades personales y sociales tanto del niño/a como del resto de la familia.
• Crea espacios tanto para que los niños/as con enfermedades raras puedan interactuar, como que el resto de los miembros de la familia.

OBJETIVOS

• Mejorar la calidad de vida tanto de los niños/as que tienen una enfermedad, como la de sus familias.
• Prevenir y paliar situaciones de crisis del niño y la familia.
• Mejorar las habilidades personales y sociales del menor.
• Crear espacios para que los niños/as con enfermedades raras interactúen.

DESTINATARIOS

Los destinatarios y beneficiarios directos del respiro familiar, serán los niños/as de las asociaciones de enfermedades raras adheridos a la Federación Española de Enfermedades raras FEDER.
Desde una perspectiva indirecta, se contemplan las diferentes familias de los niños/as.

METODOLOGIA

Apoyos puntuales: es una modalidad más flexible y pensada para dar respuesta a demandas concretas de las familias por espacios de tiempo definidos, y no muy largos (horas), de esta modalidad vamos a utilizar.

Se realizarán actividades lúdico-pedagógicas con los pequeños, mientras se celebran diferentes eventos a los que acudan los adultos, favoreciendo la participación de las familas.

ACTIVIDADES

• Respiros en Asambleas Generales y Autonómicas de FEDER: se realizarán tanto para los menores que tienen una enfermedad poco frecuente, como para otros niños que no tengan ninguna patología, de esta forma estos respiros serán inclusivos. Consistirán en realizar juegos y talleres con los niños
• Respiros en Grupos de Ayuda Mutua (GAM): consistirán en talleres y salidas al parque más cercano en el tiempo de los GAM.
• Respiros en Congresos y Jornadas: se realizarán tanto para los menores que tienen una enfermedad poco frecuente, como para otros niños que no tengan ninguna patología, de esta forma estos respiros serán inclusivos. Consistirán en realizar juegos y talleres con los niños
• Actividad Lúdicas : estas actividades se realizarán en Madrid, Barcelona y País Vasco durante las carreras por las Enfermedades Raras.