¿Qué son las enfermedades raras?

Según los parámetros de la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, si tomamos el conjunto de enfermedades raras, existen más de 3 millones de familias afectadas por alguna de estas patologías en España. Un 80% son de carácter genético y se manifiestan desde la edad infantil.

La baja prevalencia de estas patologías es precisamente la causa del desconocimiento y desinterés por parte de las administraciones, sociedades científicas, sociedades médicas, laboratorios y de la sociedad en general, que genera ausencia y/o retraso en el diagnóstico y tratamientos, desinformación sobre cuidados, y ayudas técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de atención sociosanitaria adecuada.

 

¿Cómo afectan a nuestras niñas y niños?

  • Necesidad de hospitalización, restricción de actividades, dietas, medicación y falta a clases por problemas de salud y situación de desventaja escolar.
  • Incertidumbre, ansiedad y miedo ante los distintos aspectos relacionados con la enfermedad.
  • Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo cuando la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias.
  • Incomprensión social.
  • Dificultades emocionales relacionadas con hipersensibilidad.

 

¿Qué sucede como consecuencia en el contexto escolar?

Conocimiento insuficiente en las administraciones:

  • Escased de recursos humanos y organizativos especializados para atender las necesidades socio-sanitarias de estos alumnos.

Consecuencias entre el profesorado y entre el alumnado:

  • Escasez de formación para el profesorado y problemas en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.
  • Retraso en la valoración de las necesidades educativas.
  • Dificultades en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.
  • Dificultades al interpretar sus conductas.
  • Dificultades establecer relaciones de colaboración con las familias.
 
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