La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Compuesta por más de 240 asociaciones, en FEDER estamos presentes a través de nuestras delegaciones en 7 comunidades autónomas.
Trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.
Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
¿Qué hacemos en FEDER?
Informamos y orientamos sobre ER:
Contamos con el único Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras en España (SIO). También se puede contactar a través del teléfono 902 181 72 o por mail en sio@enfermedades-raras.org.
SIO es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer apoyo y acompañamiento a los afectados y sus familias.
Atendemos personalmente a las familias:
Nuestro servicio de atención directa comprende ayuda psicológica, atención social, orientación jurídica, asesoría técnica para fomentar el asociacionismo y programa de acceso a productos sanitarios.
Visibilizamos el problema de las ER en nuestra sociedad
Desarrollamos y apoyamos iniciativas que nos ayuden a sensibilizar sobre la problemática, a través de la promoción de la imagen positiva de las enfermedades poco frecuentes.
Fomentamos la visibilidad y el sentimiento de pertenencia al colectivo, en contra de la exclusión.
Defendemos los derechos de las personas con ER:
Trabajamos con las diferentes administraciones y profesionales para promocionar, defender y proteger la igualdad de oportunidades de las familias.
