CONGRESO BARCELONA 2015

 

Objetivo general:

  • Acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes al contexto educativo y lograr la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras.

Objetivos específicos:

  • Potenciar la equidad de los menores con enfermedades poco frecuentes en el sistema educativo

 

  • Fomentar una verdadera accesibilidad a la educación, del alumnado con enfermedades poco frecuentes.

 

  • Favorecer espacios de trabajo y colaboración entre alumnado y profesorado, fomentando la educación en la diversidad, el respeto de las diferencias, la solidaridad, la igualdad de oportunidades.

 

  • Identificar dificultades con las que se encuentran los alumnos con enfermedades poco frecuentes en el ámbito escolar, y así, realizar propuestas para poder dar una respuesta adecuada a las necesidades del alumnado

 

  • Generar temas de reflexión interdisciplinar en el ámbito educativo

 

  • Normalizar la imagen de las personas con ER entre la población infantil como camino a la sociedad inclusiva

 

Iniciativas participantes

 

Primera Categoría: actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en enfermedades poco frecuentes impulsadas por centros educativos.

  • “¿Juegas conmigo o contra mí?”

Colegio J.H. Newman (Madrid)

  • “Si me pusiera en tu piel …: el equipo escolar de las EPF”

Colegio La Salle, Virgen del Mar (Almería)

 

Segunda categoría: iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa (profesorado, alumnado y familias), en apoyo a las personas que poseen enfermedades poco frecuentes.

  • “Normalizando las ER en el aula”

Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús (Salamanca)

  • Bocadillo de Carla y Federito”

Centro Rural Agrupado “El Carracillo” (Sachonuño, Segovia)

 

Tercera categoría: trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo en enfermedades poco frecuentes.

  • “Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuente: análisis de la cuestión”

Beca de colaboración del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. Departamento universitario: Teoría e Historia de la Educación

            Jonatan Arroyo Ballesteros, Psicopedagogo

Juan Francisco Alcañiz Moran, Psicólogo

 

  • “Análisis del contenido de la experiencia educativa de alumnos de Educación Primaria con Enfermedades Raras desde la perspectiva paterna”

Ivette Coupeau Sánchez

Isabel Moñux Gil

Estudiantes de Magisterio E.Primaria, Educación Especial. Universidad CEU Cardenal Herrera

  • “¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”

Marta Lupón Bas

Estudiante del Màster Universitari Psicologia 2.0 i mHealth -Psicologia, salut i qualitat de vida- de la Universitat Oberta de Cata

 

 

Cuarta categoría: experiencias de Asociaciones en centros educativos.

 

  • “ Plan de asesoramiento e intervención psicopedagógica: la experiencia de
    la Asociación Cantabria para las neurofibromatosis” asociación cántabra para las neurofibromatosis‏

Asociación Cantabria para la Neurofibromatosis

  • “Fundación Talita. El aula itinerante, una experiencia de inclusión educativa mediada”

Fundación Talita

 

Quinta categoría: “Buenas colaboraciones”

Presentación de distintas colaboraciones, establecidas entre diversas administraciones/entidades, favoreciendo la inclusión educativa de los menores con enfermedades poco frecuentes

 

  • “Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”

FEDER Extremadura

  • “Personalización: factor clave en una escuela para todos ”

Direcció General d’Educació Infantil i Primària. Generalitat de Catalunya. Departament d’Ensenyament. Generalitat de Catalunya.

  • “La inclusión del alumnado con enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar, construyendo futuro”

Seminario E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU

  • CREER: acciones promovidas en el ámbito educativo (2’)

Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias

  • “Educación y Enfermedades Poco Frecuentes: análisis propuestas de trabajo”

Observatorio sobre Enfermedades Raras

  • “Enfermedades Raras y Enfermería Escolar”

Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos.

  • “Comisión Estratégica de Accesibilidad de la UOC”

Universidad Oberta de Catalunya

 

 

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